Acerca del Síndrome de Tourette

¿Qué es?

El Síndrome de Tourette recibe su nombre del neurólogo francés Gilles de la Tourette, que lo describió por primera vez en el año 1885.

El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se caracteriza por la presencia  de tics motores (movimientos musculares involuntarios)  y vocales (emisión de sónicos y palabras).

Hay dos tipos diferentes de tics: tics simples y tics complejos:

Tics motores simples (constituyen en muchos pacientes el síntoma inicial de la enfermedad)  es cuando afectan sólo a un grupo muscular aislado, por ejemplo, parpadeo de ojos, muecas,movimiento de nariz, de cabeza, etc.

Tics motores complejos son movimientos más elaborados y afectan a diferentes grupos musculares, por ejemplo, agacharse al caminar, aleteo con los brazos, caminar para adelante y para detrás,  en fin, todo lo que se te pueda ocurrir.

Lo tic vocales son otro síntoma característico que tarde o temprano suele afectar a la mayoría de los pacientes.

Estos tics se dividen en dos grupos principales. Por una parte tendríamos los tics vocales simples, que son los que consisten en la emisión de forma involuntaria diversos sonidos, como carraspeo, tos, graznar, etc.

Y por otra parte, cuando se trata de emisión de palabras o frases estamos ante los tics vocales complejos. Casos particulares de este de tics vocales serían, por ejemplo, la ecolalia (repetir lo que dicen los demás) o la coprolalia (tacos y frases malsonantes).

Con bastante frecuencia los afectados también padecen otro tipo de  trastornos asociados como son el Trastorno Obsesivo-Compulsivo (TOC) y el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH). También suele haber trastornos del sueño, problemas de conducta, problemas de control de impulsos, depresión y ansiedad. En muchos casos, son estos trastornos los que afectan más la calidad de vida de las personas afectadas. 

El Síndrome de Tourette es un trastorno crónico aunque la intensidad de los síntomas es muy variable; puede haber temporadas con muchos tics y temporadas en que casi desaparezcan.

¿Cuándo se inicia?

Los primeros síntomas del Síndrome de Tourette se inician generalmente entre los 6 y los 10 años y suelen afectar con más frecuencia a los chicos que a las chicas, la prevalencia es de 3-4 niños con tourette por cada niña,

¿Se sabe la causa?

Es un trastorno determinado genéticamente, es decir, se sabe que es hereditario y las manifestaciones clínicas del ST se deben a la actividad exagerada de un  neurotransmisor cerebral llamado  dopamina. Los neurotransmisores son sustancias  encargadas de transmitir información de una neurona a otra del cerebro.

Los tics aumentan a causa del estrés, la ansiedad y el cansancio, y disminuyen durante actividades que requieran concentración y en que los afectados tengan un buen dominio de cualquier actividad.

¿Cómo se diagnostica la enfermedad?

No existen pruebas o análisis que permitan establecer el diagnóstico.

Para diagnosticar a una persona como afectada es preciso:

Que los tics hayan comenzado antes de los 18 años y que padezca un curso fluctuante de tics motores múltiples junto a uno o más tics fónicos.

Que éstos se presenten varias veces al día durante más de un año, sin ningún periodo de remisión superior a dos meses.

La presencia de otros familiares con tics o trastornos relacionados es otro dato que facilita un diagnóstico correcto

Que no haya otra enfermedad que origine dicho trastorno.

¿Los tics se pueden controlar?

Aunque a veces los afectados pueden retener los tics con mucho esfuerzo, estos aparecen de forma involuntaria,  y cuando una persona inhibe voluntariamente un tic se genera una angustia muy grande, es como querer controlar el deseo de estornudar.

El problema de esto viene después, porque en algún momento después de estar controlando los tics los tienes que soltar y entonces lo haces aún con más virulencia.

Durante el sueño suelen remitir.

¿Qué impacto tiene el ST tanto para los afectados como para la familia y su entorno? 

Por un lado están los afectados,  la mayoría son víctimas de rechazo, burla, marginación, exclusión, dificultad de integración socio-educacional-laboral, frustración, baja autoestima, fracaso escolar y profesional, todo esto a pesar de que tienen un coeficiente intelectual normal y a veces superior a la media. Todo eso hace que se agraven más los síntomas.

La familia y entorno puede padecer malestar por ignorancia, frustración por no saber ayudar, impotencia por falta de recursos, poca motivación y escasa sensibilización, desaprovechamiento de los potenciales positivos que albergan los afectados por ST y TA, ya que muchos están muy bien capacitados para diversas áreas de las ciencias y las artes, así como para el deporte y el trabajo físico. Famosos del mundo de la política, pintura, música, cine. Deporte, etc, con ST han obtenido éxito; podemos destacar el incomparable genio de la música Mozart.

Por esto es importante que las personas de su entorno (familiares, amigos, maestros y compañeros de trabajo) actúen con normalidad delante de los tics.

¿Existe alguna solución a este problema?

No todas las personas con Síndrome de Tourette necesitan tratamiento; sólo los casos en que los tics o los trastornos asociados interfieran en la vida cotidiana. En estos casos el tratamiento más eficaz para el Síndrome de Tourette tiene dos vertientes; por un lado existen los fármacos que disminuyen los tics aunque no los hacen desaparecer por completo; por otro, la terapia psicológica que interviene en aspectos como el estrés y la ansiedad, las dificultades de aprendizaje, los problemas de conducta y el impacto psicosocial del síndrome en el afectado y en su familia.

¿Qué pronostico tiene y cómo evoluciona?

No hay cura para el ST. Sin embargo, la condición en muchos pacientes mejora a medida que maduran. Los individuos con ST tienen una esperanza de vida normal. A pesar de que el trastorno es crónico y perdura toda la vida, no es una enfermedad degenerativa. El ST no menoscaba la inteligencia. Los tics tienden a disminuir según avanza la edad del paciente, permitiendo a algunos pacientes descontinuar el uso de medicamentos. En algunos casos, una remisión completa ocurre después de la adolescencia. A pesar de que los síntomas de los tics tienden a disminuir con la edad, es posible que los trastornos neuropsiquiátricos como la depresión, ataques de pánico, alteraciones de ánimo, y conductas antisociales puedan aumentar.