Vuelta al cole con Tourette: algunas pautas para empezar el curso con buen pie

Septiembre trae nuevos horarios, profesores, compañeros, deberes y rutinas. Para muchos niños y adolescentes con síndrome de Tourette, todos estos cambios pueden suponer además más estrés, cansancio o ansiedad y, en algunos casos, un aumento temporal de los tics.

No significa que el comienzo de curso tenga que convertirse en un problema. Anticiparse, informar al centro y acordar algunos apoyos sencillos puede marcar una gran diferencia.

La Tourette Association of America (TAA), una de las principales organizaciones de referencia sobre Tourette en Estados Unidos, dedica varios recursos específicamente a preparar la vuelta al colegio y destaca la importancia de que familia, alumno y centro educativo trabajen juntos desde el principio.
Consultar los recursos de vuelta al cole de la Tourette Association of America.

Hablar con el colegio desde el principio

Uno de los mejores momentos para hablar sobre Tourette es precisamente antes de que aparezca un problema.

Conviene que el tutor y los profesores que pasan más tiempo con el alumno sepan cómo se manifiesta el Tourette en ese niño concreto. No todos tienen los mismos tics, estos pueden cambiar con el tiempo y tampoco todos necesitan las mismas adaptaciones.

También es importante dejar claro algo básico: los tics no son mala educación, provocaciones ni conductas realizadas voluntariamente.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC) recuerdan que algunos tics pueden dificultar tareas como leer o escribir, y que el propio esfuerzo por contenerlos puede interferir con la atención. También recomiendan crear un entorno escolar comprensivo y adaptar los apoyos a las necesidades de cada alumno.
Consultar la información de los CDC para educadores.

APASTTA puede ayudar

En APASTTA realizamos visitas y presentaciones sobre el síndrome de Tourette en colegios e institutos, tanto para profesorado como para compañeros.

Estas actividades pueden ser especialmente útiles cuando existen dudas, malentendidos o dificultades para comprender determinados tics o comportamientos asociados. Es un servicio de apoyo disponible para cualquier socio que lo necesite.

Si una familia considera que una charla o actividad de sensibilización en el centro puede ayudar, puede ponerse en contacto con APASTTA para valorar cómo organizarla.

A veces bastan pequeñas adaptaciones

No existe una lista de medidas válida para todos. La pregunta importante es: ¿qué le está dificultando realmente el día a día a este alumno?

Algunas medidas que pueden resultar útiles son:

  • Permitir pequeños descansos cuando los tics aumentan.
  • Evitar llamar la atención públicamente sobre los tics.
  • Disponer de algo más de tiempo si los tics interfieren con tareas o exámenes.
  • Utilizar ordenador u otros medios cuando escribir resulta especialmente difícil.
  • Permitir salir brevemente del aula si el alumno necesita reducir tensión o liberar tics.
  • Buscar una ubicación en clase que resulte cómoda para ese alumno concreto.

Lo importante es que las adaptaciones respondan a necesidades reales y no simplemente al hecho de tener un diagnóstico.

El servicio especializado en tics del Great Ormond Street Hospital de Londres ofrece orientaciones prácticas sobre el manejo de los tics en el aula, incluyendo escritura, descansos, ubicación en clase y sensibilización de compañeros.
Consultar sus recomendaciones para el aula.

No todo son los tics

En algunos alumnos, las mayores dificultades escolares no vienen directamente de los tics.

Pueden influir también la ansiedad, el TDAH, el TOC, las dificultades de escritura, la organización, el sueño o las relaciones sociales. Por eso conviene mirar al niño en conjunto y no interpretar automáticamente cualquier dificultad como “otro problema del Tourette”.

La Tourette Association of America incluye entre sus materiales escolares recursos específicos sobre condiciones asociadas, dificultades educativas y estrategias para el aula.
Ver los recursos escolares de la TAA.

Explicarlo a los compañeros puede ayudar

Otra posibilidad es explicar al resto de la clase qué es el síndrome de Tourette.

No siempre será necesario y debe hacerse contando con el propio alumno y su familia. Pero cuando existen burlas, curiosidad constante, aislamiento o interpretaciones equivocadas, comprender qué son los tics puede cambiar mucho la situación.

Una explicación sencilla puede ser suficiente: los tics son movimientos o sonidos que la persona no realiza deliberadamente y no deben interpretarse como una burla, una provocación o una falta de respeto.

Los CDC señalan también la importancia de prevenir las burlas y el rechazo que pueden aparecer cuando otros alumnos no comprenden los tics o determinadas conductas asociadas.
Más información para educadores.

Y también en este punto APASTTA puede colaborar con las familias y con los centros mediante charlas y actividades de sensibilización.

Las primeras semanas sirven también para observar

No hace falta tenerlo todo resuelto el primer día.

Durante las primeras semanas conviene observar cómo se adapta el niño al nuevo horario, al grupo y al profesorado. Si aparecen ansiedad importante, evitación escolar, cansancio excesivo, dificultades académicas concretas o situaciones de burla o aislamiento, será mejor hablar pronto con el centro que esperar a que el problema crezca.

La Tourette Association of America propone abordar el comienzo del curso como una colaboración continuada entre familia, alumno y escuela, revisando los apoyos cuando sea necesario.
Consultar su recurso para empezar el curso de forma positiva.

Un buen comienzo no necesita ser perfecto

Cada niño con Tourette es diferente. Algunos apenas necesitarán ajustes y otros necesitarán un acompañamiento mayor.

Lo importante es intentar crear desde el principio un entorno en el que el alumno no tenga que dedicar una parte importante de su energía a ocultar sus tics, justificarlos continuamente o defenderse de interpretaciones equivocadas.

Información, comunicación y unas cuantas adaptaciones sensatas pueden ser un buen punto de partida.

Nota: Esta información tiene carácter divulgativo y no sustituye la valoración de profesionales sanitarios, educativos o de orientación. Las necesidades de cada alumno deben valorarse individualmente.

¿Sobre qué tema hablamos después?

En este artículo hemos pasado bastante rápido por cuestiones que merecen más espacio: Tourette y exámenes, ansiedad, TDAH y TOC en el aula, acoso escolar, adaptaciones educativas o cómo explicar el Tourette a compañeros y profesores.

En el próximo artículo podemos profundizar en el tema que más os interese. Podéis hacernos llegar vuestras propuestas, dudas o experiencias.

Nos vemos el 17 de octubre

El próximo 17 de octubre celebraremos una comida de socios de APASTTA.

Será una oportunidad para reencontrarnos, conocernos y compartir un rato juntos. Y, por supuesto, las personas que todavía no sean socias también serán muy bien recibidas.

Para estar al día de esta comida y de las próximas actividades, encuentros y novedades de APASTTA, podéis seguirnos en nuestra página de Facebook:
APASTTA en Facebook.

Novedades recientes sobre el Síndrome de Tourette: lo que merece la pena seguir

En APASTTA solemos compartir recursos y novedades que puedan ayudar a familias y personas con Tourette a entender mejor qué se está moviendo en el mundo de los avances y tratamientos médicos (sin humo y sin promesas mágicas). En los últimos días han destacado varias noticias en dos frentes: genética y nuevas opciones terapéuticas. 

1) Genética a gran escala: Tourette y el “grupo” de rasgos compulsivos

Un estudio enorme publicado en Nature analiza el solapamiento genético entre 14 trastornos psiquiátricos y propone que, a nivel genético, tienden a agruparse en cinco “factores”. En ese marco, el Tourette aparece especialmente relacionado con un conjunto de condiciones con rasgos compulsivos, junto con TOC y anorexia, entre otras. La lectura prudente: esto no cambia la vida mañana, pero sí refuerza la idea de que muchas comorbilidades tienen una base biológica compartida, lo que a futuro podría ayudar a afinar diagnósticos y líneas terapéuticas más “transversales” (en vez de tratar cada etiqueta como si viviera en un universo separado).

Fuente: Nature

2) Un “wearable” (tipo pulsera) para reducir tics: neuromodulación no farmacológica

Otra noticia llamativa es el avance de Neupulse, un dispositivo de muñeca que aplica estimulación del nervio mediano con el objetivo de reducir la frecuencia e intensidad de los tics (y también la “urgencia” previa). Lo importante aquí es el enfoque: no es medicación, es una vía de neuromodulación diseñada para ser discreta y usable en el día a día. Aún está en camino de despliegue regulatorio y comercial (con disponibilidad prevista a partir de 2026 en algunos territorios), pero es una señal clara de que están creciendo las alternativas tecnológicas para el manejo de síntomas.

Fuente: Drug Developement and Delivery

3) Ecopipam: un candidato farmacológico con datos de seguimiento

En paralelo, sigue ganando atención ecopipam, un fármaco con un mecanismo distinto al de muchos tratamientos clásicos (centrado en la vía dopaminérgica D1). La idea de fondo es buscar eficacia con un perfil de tolerabilidad que sea manejable. Se han publicado y comunicado resultados relevantes (incluyendo seguimiento prolongado y resultados de fase avanzada), que alimentan el debate sobre si puede convertirse en una opción más dentro del arsenal terapéutico (especialmente en población pediátrica y adolescente). Como siempre: esto no es una recomendación médica, es información para seguir el tema con criterio.

Fuente: PubMed

4) Patentes e informes de mercado: señal de interés (no prueba de eficacia)

También han circulado notas de patentes y de mercado relacionadas con Tourette. Esto, por sí solo, no demuestra efectividad clínica (a veces solo indica “hay negocio”), pero sí sirve como termómetro: hay compañías intentando abrir camino en tratamientos (incluyendo aproximaciones basadas en cannabinoides en microdosis, según comunicados corporativos) y consultoras reportando crecimiento esperado del sector por diagnóstico, awareness y nuevas terapias.

Fuente (patente/comunicado): Nasdaq

Fuente (informe/mercado): Pharmiweb.com


Nota importante (la de siempre, porque el cuerpo no es un juguete)

Cualquier novedad sobre tratamientos, dispositivos o sustancias debe hablarse con el equipo médico. Compartimos avances para informar, no para que nadie autoexperimente.

Queremos escucharos

¿En qué tema os gustaría que profundizásemos en próximas publicaciones?

  • Genética y comorbilidades (Tourette, TOC, TDAH, ansiedad…).
  • Tratamientos no farmacológicos (neuromodulación, terapias conductuales, estrategias prácticas).
  • Medicación (qué hay, qué viene, para quién, pros y contras).
  • Vida diaria (cole, familia, trabajo, estigma y herramientas concretas).

Nota: Este texto se ha redactado con ayuda de inteligencia artificial. La versión final publicada ha sido revisada y supervisada por el equipo humano de la asociación.

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Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette

No nos etiquetes, solo es un diagnóstico

En el Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette, desde APASTTA queremos subrayar que un diagnóstico de Síndrome de Tourette significa que la persona tiene una condición distinta, ni peor ni mejor que las de otras personas, y no debe ser asociada a estereotipos negativos. No nos etiquetes, por favor. Sobre todo si la etiqueta es fea 😉

No estamos enfadados. Simplemente te miramos fuerte 😉

Un Homenaje a Mary Robertson

¿Sabías que el 7 de junio se celebra en honor a la Dra. Mary Robertson? Ella es una pionera en la investigación del Síndrome de Tourette y ha inspirado a una generación de especialistas en este campo. Originaria de Sudáfrica, su pasión por la medicina comenzó con el apoyo de su madre y un inspirador profesor. Fue la primera mujer en recibir un Doctorado en Ciencias Médicas en la Universidad de Ciudad del Cabo y ha recibido numerosos premios, incluyendo tres Lifetime Achievement Awards. Además, jugó un papel clave en la formación de la Asociación de Tourette del Reino Unido y la Sociedad Europea para el Estudio del Síndrome de Tourette (Sovereign Magazine).

Alzamos la Voz

Desde APASTTA, queremos que te unas a nosotros en nuestras actividades de concienciación este 7 de junio. Compartir información y apoyar a los afectados es esencial para romper prejuicios. Hoy es un día para intentar educar y promover la comprensión de la sociedad. Aprovechémoslo.

Información y Apoyo

Visita nuestra web y síguenos en redes sociales para acceder a recursos y novedades sobre nuestras actividades. Si tú o un ser querido habéis sido diagnosticados, ¡estamos aquí para ayudarte!

Juntos, podemos marcar la diferencia.

Cannabis Medicinal: Un posible tratamiento para el Síndrome de Tourette

Nota importante: Antes de leer el artículo recuerda que nunca debemos automedicarnos ni seguir ningún tipo de tratamiento sin consultar previamente a nuestro médico.

Acabamos de leer un artículo muy interesante sobre el uso de cannabis medicinal para tratar el Síndrome de Tourette. Investigadores australianos publicaron en junio de 2023 el primer estudio clínico robusto que parecía demostrar que el cannabis medicinal podía tratar eficazmente algunos síntomas del Síndrome de Tourette. Los resultados, publicados en NEJM Evidence, mostraban una reducción significativa tanto en los tics motores como en los vocales en solo seis semanas.

El estudio, dirigido por el neuropsiquiatra Dr. Philip Mosley, incluyó a 22 pacientes adultos con síntomas severos de Tourette. Los participantes recibieron tanto aceite de cannabis medicinal como un placebo durante dos periodos de seis semanas. Los resultados indicaron que el cannabis medicinal puede reducir los tics a un nivel que mejora significativamente la calidad de vida de los pacientes y también ayuda a reducir otros síntomas asociados, como el trastorno obsesivo-compulsivo y la ansiedad.

Aunque los resultados fueron positivos hay que señalar lo limitado de la muestra, solo 22 pacientes, y que como siempre hay que esperar a que otros estudios puedan replicar el procedimiento seguido y confirmar sus resultados.

Si tienes alguna experiencia con el cannabis medicinal o cualquier otro tratamiento para el Síndrome de Tourette, nos encantaría que compartieras tu historia en los comentarios. ¡Tu testimonio podría ayudar a otros!

Para más detalles, puedes leer el artículo completo en Medical Xpress​.

El Síndrome de Tourette y las Vacaciones de Verano: Consejos para Familias

Las vacaciones de verano pueden ser un tiempo de relajación y disfrute para muchas familias, pero para aquellas con niños que tienen el Síndrome de Tourette (ST), también pueden presentar desafíos específicos. Aquí discutiremos cómo pueden afectar las vacaciones a los síntomas del ST y ofreceremos algunos consejos para mejorar la experiencia de tus hijos durante este periodo.

Impacto del Verano en los Síntomas del Síndrome de Tourette

Los síntomas del Síndrome de Tourette pueden fluctuar en intensidad debido a diversos factores, incluyendo el estrés, la ansiedad y el cansancio. Durante las vacaciones de verano, estos factores pueden variar significativamente:

  1. Estrés Reducido: Muchas veces, los niños experimentan una disminución en los niveles de estrés porque no tienen las presiones académicas diarias. Esto puede ayudar a reducir la frecuencia e intensidad de los tics.
  2. Cambio en la Rutina: Los cambios en la rutina pueden ser tanto positivos como negativos. Por un lado, la falta de una estructura diaria puede incrementar la ansiedad en algunos niños. Por otro lado, la libertad de una rutina menos rígida puede ser beneficiosa.
  3. Actividad Física: El aumento de la actividad física, como nadar o jugar al aire libre, puede ayudar a distraer a los niños y reducir los tics, ya que los síntomas suelen disminuir durante actividades que requieren concentración.
  4. Descanso Adecuado: Es crucial mantener una buena rutina de sueño, ya que el cansancio puede agravar los síntomas del ST.

Consejos para Padres durante las Vacaciones de Verano

Aquí algunos consejos prácticos para mejorar la experiencia de tus hijos con Tourette durante las vacaciones:

  1. Planificación de Actividades: Organiza actividades que mantengan a tu hijo ocupado y entretenido, pero también asegúrate de que haya tiempo para descansar. Las actividades estructuradas pueden proporcionar un equilibrio entre diversión y rutina.
  2. Ambiente Relajado: Crear un ambiente relajado y sin presiones es fundamental. Evita sobrecargar el calendario de actividades y deja espacio para momentos de tranquilidad.
  3. Educación a terceros: Si vais a estar con familiares o amigos que no están familiarizados con el ST, considera hablar con ellos de antemano para explicarles qué esperar y cómo pueden apoyar a tu hijo.
  4. Mantener Hábitos Saludables: Asegúrate de que tu hijo mantenga una dieta equilibrada y un buen horario de sueño. Estas medidas ayudan a controlar los síntomas.
  5. Prepararse para lo Inesperado: A veces, a pesar de los mejores planes, los tics pueden aumentar. Ten un plan de acción para estos momentos, como tener un lugar tranquilo donde tu hijo pueda relajarse si es necesario.
  6. Apoyo Profesional: Si notas que los síntomas de tu hijo aumentan significativamente, considera la posibilidad de hablar con un profesional de salud mental para obtener apoyo adicional durante este periodo.

Recursos y Apoyo

En APASTTA, entendemos los desafíos que enfrentan las familias con niños que tienen el Síndrome de Tourette. Estamos aquí para ofrecer apoyo y recursos para ayudar a mejorar la calidad de vida de tus hijos. Si necesitas más información o quieres compartir tus experiencias, no dudes en ponerte en contacto con nosotros a través de nuestro correo electrónico apastta@gmail.com o visitando nuestra página de Facebook.

Esperamos que estos consejos te sean útiles y que disfrutes de unas vacaciones de verano relajantes y agradables con tu familia.

¡Felices vacaciones!

Reunión de socios: esperanza y experiencias enriquecedoras

El pasado viernes 17 de marzo disfrutamos de una de las reuniones de socios más emotivas y enriquecedoras en mucho tiempo. ¡Fue un encuentro increíble! Nos reunimos 9 personas en línea (vía Teams), entre las que estuvieron Paula y Alfonso, dos nuevos miembros, y Clara, una afectada gijonesa, que ahora vive y trabaja en Barcelona.

Los tres nos abrieron sus corazones y nos contaron cómo, cada uno a su manera, han superado las peores fases del Síndrome de Tourette. Sus historias son motivo de esperanza para los padres de niños afectados por el síndrome, que ven, que a pesar de las malas rachas hay siempre motivo para pensar que pueden venir tiempos mejores.

Un momento de la reunión de socios de APASTTA del 17 de marzo

El ambiente de la reunión fue cálido y cercano, y todos nos sentimos realmente inspirados por las experiencias compartidas y el apoyo mutuo. Esto nos recordó la importancia de mantenernos unidos y seguir trabajando juntos para brindar apoyo emocional y práctico a quienes conviven con el Síndrome de Tourette.

Tras el éxito de nuestra reunión en línea, estamos emocionados por planificar otro encuentro el próximo mes. Esta vez, queremos llevarlo a cabo en un entorno más natural y relajado, para conectar aún más con los participantes y disfrutar de un espacio al aire libre. Estamos barajando opciones y buscaremos el lugar perfecto para nuestro próximo encuentro.

Os invitamos a seguirnos en nuestras redes sociales para estar al tanto de todas nuestras actividades, eventos y recursos relacionados con el Síndrome de Tourette. Somos especialmente activos en Facebook e Instagram, pero también nos pueden encontrar en Twitter y LinkedIn. ¡Únete a nuestra comunidad y ayúdanos a romper estigmas y fomentar una mayor comprensión y aceptación!

Dejamos aquí todos nuestros puntos de contacto. Anímate y vente a nuestra próxima reunión 😉

Contacto

«Les presento a TOC»

Os dejamos aquí un artículo excelente de nuestro amigo Íñigo, donde habla en primera persona de cómo ha vivido y sigue viviendo con un TOC AGUDO, un trastorno que en ocasiones va de la mano del Síndrome de Tourette.

Muchas gracias por tus palabras, seguro que ayudarán a muchas familias que están pasando por lo mismo.

Un abrazo muy fuerte 🤗

Podéis leer su artículo en El Periódico de Aragón a través de este enlace.

El 15 de octubre elegimos nueva presidenta/e

Uno de los puntos importantes que tocamos en la reunión de socios de ayer, fue el futuro cambio de directiva. Raquel García, nuestra actual presidenta, deja el cargo, después de mucho tiempo de trabajar por los intereses de los afectados por el síndrome de Tourette y sus familias. Muchísimas gracias, Raquel G. Triana, por tu trabajo y esfuerzo de estos últimos años.

El próximo 15 de octubre a las 18:00h celebraremos otra reunión de socios (video conferencia a través de Teams) para que se vote a los candidatos que se hayan presentado a la presidencia de la asociación.

Cualquier socio actual, que esté al día de las cuotas, puede presentar su candidatura. Tenéis de tiempo hasta el mismo día de la reunión. Simplemente enviad un correo electrónico a apastta@gmail.com para que quede registrada vuestra presentación como candidato.

Obviamente os animamos a asistir a la reunión. Cuantos más seamos mayor legitimidad, ánimo y apoyo, tendrá la persona finalmente elegida. Para finalizar simplemente reconocer y agradecer de nuevo la labor de Raquel en estos últimos años. Ser la cabeza visible de una asociación como la nuestra significa fundamentalmente mucho trabajo e interminables quebraderos de cabeza. Así que muchas gracias, Raquel.

En los próximos días compartiremos en el grupo de whatsapp de socios el enlace para la reunión. Si no estáis en el grupo podéis solicitarnos el enlace por aquí.

Reunión de socios (14-02-2020)

Ponemos por aquí una foto de nuestra última reunión de socios. En ella hablamos, entre otras cosas, de la sesión de terapia para adultos que estamos organizando para marzo. En breve os daremos más información.

Pero lo más importante de todo, fue una reunión con un montón de caras nuevas. Estamos creciendo y no podemos estar más contentos.

¡Gracias a los nuevos socios por su confianza!
¡Nos vemos en la siguiente!

Foto de la reunión de socios que celebramos el 14 de febrero de 2020