Septiembre trae nuevos horarios, profesores, compañeros, deberes y rutinas. Para muchos niños y adolescentes con síndrome de Tourette, todos estos cambios pueden suponer además más estrés, cansancio o ansiedad y, en algunos casos, un aumento temporal de los tics.
No significa que el comienzo de curso tenga que convertirse en un problema. Anticiparse, informar al centro y acordar algunos apoyos sencillos puede marcar una gran diferencia.
La Tourette Association of America (TAA), una de las principales organizaciones de referencia sobre Tourette en Estados Unidos, dedica varios recursos específicamente a preparar la vuelta al colegio y destaca la importancia de que familia, alumno y centro educativo trabajen juntos desde el principio.
Consultar los recursos de vuelta al cole de la Tourette Association of America.
Hablar con el colegio desde el principio
Uno de los mejores momentos para hablar sobre Tourette es precisamente antes de que aparezca un problema.
Conviene que el tutor y los profesores que pasan más tiempo con el alumno sepan cómo se manifiesta el Tourette en ese niño concreto. No todos tienen los mismos tics, estos pueden cambiar con el tiempo y tampoco todos necesitan las mismas adaptaciones.
También es importante dejar claro algo básico: los tics no son mala educación, provocaciones ni conductas realizadas voluntariamente.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC) recuerdan que algunos tics pueden dificultar tareas como leer o escribir, y que el propio esfuerzo por contenerlos puede interferir con la atención. También recomiendan crear un entorno escolar comprensivo y adaptar los apoyos a las necesidades de cada alumno.
Consultar la información de los CDC para educadores.
APASTTA puede ayudar
En APASTTA realizamos visitas y presentaciones sobre el síndrome de Tourette en colegios e institutos, tanto para profesorado como para compañeros.
Estas actividades pueden ser especialmente útiles cuando existen dudas, malentendidos o dificultades para comprender determinados tics o comportamientos asociados. Es un servicio de apoyo disponible para cualquier socio que lo necesite.
Si una familia considera que una charla o actividad de sensibilización en el centro puede ayudar, puede ponerse en contacto con APASTTA para valorar cómo organizarla.
A veces bastan pequeñas adaptaciones
No existe una lista de medidas válida para todos. La pregunta importante es: ¿qué le está dificultando realmente el día a día a este alumno?
Algunas medidas que pueden resultar útiles son:
- Permitir pequeños descansos cuando los tics aumentan.
- Evitar llamar la atención públicamente sobre los tics.
- Disponer de algo más de tiempo si los tics interfieren con tareas o exámenes.
- Utilizar ordenador u otros medios cuando escribir resulta especialmente difícil.
- Permitir salir brevemente del aula si el alumno necesita reducir tensión o liberar tics.
- Buscar una ubicación en clase que resulte cómoda para ese alumno concreto.
Lo importante es que las adaptaciones respondan a necesidades reales y no simplemente al hecho de tener un diagnóstico.
El servicio especializado en tics del Great Ormond Street Hospital de Londres ofrece orientaciones prácticas sobre el manejo de los tics en el aula, incluyendo escritura, descansos, ubicación en clase y sensibilización de compañeros.
Consultar sus recomendaciones para el aula.
No todo son los tics
En algunos alumnos, las mayores dificultades escolares no vienen directamente de los tics.
Pueden influir también la ansiedad, el TDAH, el TOC, las dificultades de escritura, la organización, el sueño o las relaciones sociales. Por eso conviene mirar al niño en conjunto y no interpretar automáticamente cualquier dificultad como “otro problema del Tourette”.
La Tourette Association of America incluye entre sus materiales escolares recursos específicos sobre condiciones asociadas, dificultades educativas y estrategias para el aula.
Ver los recursos escolares de la TAA.
Explicarlo a los compañeros puede ayudar
Otra posibilidad es explicar al resto de la clase qué es el síndrome de Tourette.
No siempre será necesario y debe hacerse contando con el propio alumno y su familia. Pero cuando existen burlas, curiosidad constante, aislamiento o interpretaciones equivocadas, comprender qué son los tics puede cambiar mucho la situación.
Una explicación sencilla puede ser suficiente: los tics son movimientos o sonidos que la persona no realiza deliberadamente y no deben interpretarse como una burla, una provocación o una falta de respeto.
Los CDC señalan también la importancia de prevenir las burlas y el rechazo que pueden aparecer cuando otros alumnos no comprenden los tics o determinadas conductas asociadas.
Más información para educadores.
Y también en este punto APASTTA puede colaborar con las familias y con los centros mediante charlas y actividades de sensibilización.
Las primeras semanas sirven también para observar
No hace falta tenerlo todo resuelto el primer día.
Durante las primeras semanas conviene observar cómo se adapta el niño al nuevo horario, al grupo y al profesorado. Si aparecen ansiedad importante, evitación escolar, cansancio excesivo, dificultades académicas concretas o situaciones de burla o aislamiento, será mejor hablar pronto con el centro que esperar a que el problema crezca.
La Tourette Association of America propone abordar el comienzo del curso como una colaboración continuada entre familia, alumno y escuela, revisando los apoyos cuando sea necesario.
Consultar su recurso para empezar el curso de forma positiva.
Un buen comienzo no necesita ser perfecto
Cada niño con Tourette es diferente. Algunos apenas necesitarán ajustes y otros necesitarán un acompañamiento mayor.
Lo importante es intentar crear desde el principio un entorno en el que el alumno no tenga que dedicar una parte importante de su energía a ocultar sus tics, justificarlos continuamente o defenderse de interpretaciones equivocadas.
Información, comunicación y unas cuantas adaptaciones sensatas pueden ser un buen punto de partida.
Nota: Esta información tiene carácter divulgativo y no sustituye la valoración de profesionales sanitarios, educativos o de orientación. Las necesidades de cada alumno deben valorarse individualmente.
¿Sobre qué tema hablamos después?
En este artículo hemos pasado bastante rápido por cuestiones que merecen más espacio: Tourette y exámenes, ansiedad, TDAH y TOC en el aula, acoso escolar, adaptaciones educativas o cómo explicar el Tourette a compañeros y profesores.
En el próximo artículo podemos profundizar en el tema que más os interese. Podéis hacernos llegar vuestras propuestas, dudas o experiencias.
Nos vemos el 17 de octubre
El próximo 17 de octubre celebraremos una comida de socios de APASTTA.
Será una oportunidad para reencontrarnos, conocernos y compartir un rato juntos. Y, por supuesto, las personas que todavía no sean socias también serán muy bien recibidas.
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