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EL IMPACTO DE LA PANDEMIA SOBRE EL ESTRÉS Y LA ANSIEDAD

El próximo jueves 21 de abril a las 18:45 horas, Inés Álvarez, de la clínica GOA hará una exposición sobre el tema y luego dará paso a preguntas y consultas. La sesión está abierta a todos los socios y os invitamos a participar para aprender y compartir experiencias. Os pedimos porfavor, que si pensáis asistir […]

EL IMPACTO DE LA PANDEMIA SOBRE EL ESTRÉS Y LA ANSIEDAD

¿Cómo se decide a qué patologías se destinan los fondos para investigación de enfermedades?

Síndrome de Tourette con trastornos asociados como TOC, TDA y, actualmente, pendiente de diagnóstico TDAH, además de psoriasis

Desde los 7 años comencé con rituales, saltitos, tocar las cosas 3 veces, era impulsiva, inquieta, fantasiosa, etc. La alerta llegó en el 1995, cuando llamaron a mis padres desde la escuela porque me negué a someterme a un test de inteligencia. Mis padres asustados, porque más o menos les llegaron a decir que su hija era ‘tonta’, pagaron un test de inteligencia en un hospital privado donde les comunicaron que mi coeficiente intelectual era más elevado que el de la media. Ahí detectaron que tenía TDA. Después comenzó a agravarse la situación con tics motores y fónicos –ecolalia, coprolalia, etc-.

Comencé un largo recorrido pasando por neurólogos, neuropediatras, psiquiatras, psicólogos, etc, hasta que en el 1997 llegó mi diagnóstico: Síndrome de Tourette. Además, también recuerdo que un día de agosto de 1998 amanecí cubierta de psoriasis y ya, hasta la actualidad. 

El síndrome de Tourette es un trastorno caracterizado por movimientos repetitivos o sonidos indeseados (tics) que no se pueden controlar con facilidad. Por ejemplo, la persona afectada puede de manera repetitiva parpadear, encoger los hombros o emitir sonidos raros o palabras ofensivas.

En general, los tics se presentan entre los 2 y 15 años, el promedio es alrededor de los 6 años. Los hombres tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades que las mujeres de desarrollarlo. Este síndrome no tiene cura, pero se puede tratar. Muchas personas con este síndrome no requieren tratamiento porque los síntomas no son molestos. 

Para una niña en edad escolar que padece y recibe ese diagnóstico, no es nada fácil. Por parte de algunos profesores no recibí un buen trato. Recuerdo que una profesora llegó a sacarme al pasillo para realizar los exámenes porque decía que ‘mis ruiditos’ molestaban a mis compañeros y no les dejaba concentrarse. Además, también fui diana de burlas e insultos por parte de algunos compañeros. 

Todo esto se lo oculté a mis padres para ‘evitarle un sufrimiento más’. Yo era extrovertida, charlatana, cariñosa, etc, pero mi carácter se volvió seco, esquivo y desconfiado. Siempre me he considerado una persona muy fuerte mentalmente, autosuficiente y luchadora, por lo que imagino que esa manera de actuar fue por autoprotección.

En la adolescencia me volví más introvertida, desconfiada, el contacto físico me molestaba, siempre estaba a la defensiva. Los médicos tampoco sabían cómo ayudarme, me cambiaban la medicación constantemente sin éxito. Comencé a ir por privado a distintos terapeutas, naturópatas, psicólogos, etc, -buscando la mejor terapia- pero la inversión económica fue muy grande, al igual que el cansancio mental. Tuve una gran depresión y ese fue el momento de inflexión en mi vida que me hizo reaccionar y decir que debía investigar por mi cuenta. Así que, con el tiempo, aprendí a autocontrolarme, a entenderme mejor, ‘disfrazarme de chica normal’ y controlar los tics, no hacerlos en momentos ‘inapropiados’ e intentar disimularlos hasta que llegaba a casa y me desfogaba. Así lo sigo haciendo actualmente, pero, ahora, con un ‘disfraz parcial’ puesto que en lugares donde tengo confianza, la contención es más llevadera. 

Decidí estudiar un Grado Superior de Educación Infantil porque, después de pensarlo, me di cuenta de que la etapa de 0 a 6 años de un niño es muy importante y es la base donde el niño crece de manera integral –física, mental y social-. Me pareció, y me sigue pareciendo, un trabajo precioso donde puedo acompañarles en ese proceso. Me siento una privilegiada y tengo ese respeto, cariño y protección para los más pequeños. Hay que entenderlos y responder a las necesidades de los más pequeños porque en esas horas, somos los ojos de sus padres y es nuestra responsabilidad ser profesionales y estar pendientes de cualquier alerta, saber identificarla y remitirla a un profesional para una posible detección precoz. 

Tengo un 33% de minusvalía reconocida y pasé un Tribunal Médico para la incapacidad –no para buscar una paga- porque, a nivel profesional, necesitaba que me dijeran que estaba plenamente capacitada. Mis ingresos son muy bajos porque la Educación no está remunerada como debería. 

Quiero que la gente sepa que, con el síndrome de Tourette, puedo hacer una vida normal, quizás me cuesta mucho más hacer las cosas, pero no soy ni mejor ni peor que otras personas. Soy educadora infantil y monitora de adultos con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual, y me llena muchísimo ese trabajo. Por eso, voy a seguir formándome como coach, neuroliderazgo y necesidades educativas especiales, porque, desde mi experiencia laboral y profesional, tengo claro que quiero ayudar a mitigar y hacer mas llevaderos los malos momentos a personas con diferentes síndromes, y a sus familias. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Tourette, TOC, TDAH, TEA y todo tipo de síndrome y/o trastornos. 

De igual forma, se necesitan más profesionales con la debida formación en el mundo de la Educación, más sensibilización en aulas y una ayuda económica para hacer frente a los gastos inevitables que se necesitan a nivel terapéutico. 

También es necesario que se enfatice en los diagnósticos precoces para una rápida detección de la patología y, además, desde el Gobierno, deberían dar una subvención mediante un cheque personal para hacer frente económicamente a los tratamientos psicológicos y de fisioterapia que necesita un paciente diagnosticado. Hay muy buenos profesionales y después de dar con el adecuado, con el que te sientes a gusto para expresarte, el tener que dejarlo por insolvencia económica, es insostenible. 

Pincha en el siguiente enlace, e intentemos conseguir que se nos escuche, que se nos ayude como a cualquier persona con una patología más «habitual».

Entre todos, haremos más fuerza 💪

https://www.osoigo.com/es/patricia-gomez-28-tengo-sindrome-de-tourette-con-trastornos-asociados-como-toc-tda-y-actualmente-pendiente-de-diagnostico-tdah-cuando-se-van-a-facilitar-unos-cheques-personales-para-que-los-pacientes-puedan-permitirse-acudir-a-las-diferentes-terapias.html?u=350009

Vivir con el síndrome de Tourette

Hoy os vamos a dejar una historia de una joven asturiana que nos relata cómo es su día a día con Síndrome de Tourette y como lo ha llevado en la adolescencia, la etapa más compleja

https://lavozdelasalud.lavozdegalicia.es/noticia/enfermedades/2022/03/04/vivir-sindrome-tourette-tuviera-tics-seria-/00031646348671568307937.htm?utm_source=whatsapp&utm_medium=referral&utm_campaign=share&utm_content=00031646348671568307937

El TOC

Os vamos a dejar un artículo excelente de nuestro amigo Íñigo, donde habla en primera persona de cómo ha vivido y sigue viviendo con un TOC AGUDO, un trastorno que en ocasiones va de la mano del Síndrome de Tourette.

Muchas gracias por tus palabras, seguro que ayudarán a muchas familias que están pasando por lo mismo.

Un abrazo muy fuerte 🤗

https://www.elperiodicodearagon.com/sociedad/2019/07/29/les-presento-toc-46619996.html

DONDE TU VES UN PROBLEMA, YO VEO UNA OPORTUNIDAD

Ésta magnífica reflexión, es de un gran profesional, un profesor de cuerpo y alma, que su trabajo es su gran vocación.



No es fácil trabajar con alumnado con Necesidades Educativas Especiales. Los resultados no son inmediatos, hay que rellenar mil informes, los recursos escasean y la formación del profesorado es más bien pobre. A lo largo de mis años de docente me he encontrado con profesionales que dicen querer mucho a estos alumnos pero…lejos, y se encomiendan a todos los santos a principios de curso para que no les toquen muchos en su tutoría o en el peor de los casos que no les toque un grupo de desdoble que es donde suelen estar estos chicos.
Por otro lado hay familias que no asumen esta nueva realidad, piensan que sus hijos exageran, lo hacen por llamar la atención. Se desentienden y responsabilizan al otro cuando hay separaciones, al colegio que no sabe actuar, al conyuge excesivamente permisivo. Por lo tanto no acuden a especialistas que aporten informes o dictámenes tan útiles para el centro educativo como para la propia familia.
Con este panorama, el niño, adolescente o joven se convierte en un problema, en una pieza defectuosa dentro del sistema, en un desheredado de la sociedad. Los cursos pasan, los años también y el daño cada vez es mayor si no se actúa en consecuencia.
Pero llorar por haber perdido el sol, nos impide ver las estrellas. Y estos chicos son esas estrellas brillantes en el cielo de una noche despejada. Puedo asegurar que para mí, a lo largo de los años han sido una oportunidad de crecimiento personal y profesional. A su lado he aprendido a ser flexible, me han obligado a salir de la zona de confort profesional, a investigar, a ser tolerante, a dialogar. Pero sobre todo a reír con sus espontaneidades, a saber ser y estar en sus dramas personales, a comprender de una vez que entre el blanco y el negro existe una gran gama de colores y que lo importante es que estén bien emocionalmente, ya que solo así adquirirán los conocimientos que el dichoso sistema educativo les pide. Se han convertido en mis maestros, pero en maestros de vida.
En definitiva, me han enseñado a entender la educación como tarea del corazón.
Docentes y familias, dejemos de ver problemas donde hay grandes oportunidades.

Gracias José Miguel Juan Gamaliè, esperamos leer más reflexiones de éstas.

Un gran saludo de la familia APASTTA

El 15 de octubre elegimos nueva presidenta/e

Uno de los puntos importantes que tocamos en la reunión de socios de ayer, fue el futuro cambio de directiva. Raquel García, nuestra actual presidenta, deja el cargo, después de mucho tiempo de trabajar por los intereses de los afectados por el síndrome de Tourette y sus familias. Muchísimas gracias, Raquel G. Triana, por tu trabajo y esfuerzo de estos últimos años.

El próximo 15 de octubre a las 18:00h celebraremos otra reunión de socios (video conferencia a través de Teams) para que se vote a los candidatos que se hayan presentado a la presidencia de la asociación.

Cualquier socio actual, que esté al día de las cuotas, puede presentar su candidatura. Tenéis de tiempo hasta el mismo día de la reunión. Simplemente enviad un correo electrónico a apastta@gmail.com para que quede registrada vuestra presentación como candidato.

Obviamente os animamos a asistir a la reunión. Cuantos más seamos mayor legitimidad, ánimo y apoyo, tendrá la persona finalmente elegida. Para finalizar simplemente reconocer y agradecer de nuevo la labor de Raquel en estos últimos años. Ser la cabeza visible de una asociación como la nuestra significa fundamentalmente mucho trabajo e interminables quebraderos de cabeza. Así que muchas gracias, Raquel.

En los próximos días compartiremos en el grupo de whatsapp de socios el enlace para la reunión. Si no estáis en el grupo podéis solicitarnos el enlace por aquí.

Reunión de socios (14-02-2020)

Ponemos por aquí una foto de nuestra última reunión de socios. En ella hablamos, entre otras cosas, de la sesión de terapia para adultos que estamos organizando para marzo. En breve os daremos más información.

Pero lo más importante de todo, fue una reunión con un montón de caras nuevas. Estamos creciendo y no podemos estar más contentos.

¡Gracias a los nuevos socios por su confianza!
¡Nos vemos en la siguiente!

Foto de la reunión de socios que celebramos el 14 de febrero de 2020

Concierto Magaya Astur – Vídeos

Una pequeña muestra de lo vivido ayer en la sala Acapulco. Queremos agradecer de forma especial el tiempo, talento y ganas sobre el escenario que de forma completamente desinteresada nos ofrecieron todos los extraordinarios músicos que participaron. ¡Mil veces gracias!

Por lo que podéis ver el público no fue el único que se lo pasó en grande ayer en la sala Acapulco