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Novedades recientes sobre el Síndrome de Tourette: lo que merece la pena seguir

En APASTTA solemos compartir recursos y novedades que puedan ayudar a familias y personas con Tourette a entender mejor qué se está moviendo en el mundo de los avances y tratamientos médicos (sin humo y sin promesas mágicas). En los últimos días han destacado varias noticias en dos frentes: genética y nuevas opciones terapéuticas

1) Genética a gran escala: Tourette y el “grupo” de rasgos compulsivos

Un estudio enorme publicado en Nature analiza el solapamiento genético entre 14 trastornos psiquiátricos y propone que, a nivel genético, tienden a agruparse en cinco “factores”. En ese marco, el Tourette aparece especialmente relacionado con un conjunto de condiciones con rasgos compulsivos, junto con TOC y anorexia, entre otras. La lectura prudente: esto no cambia la vida mañana, pero sí refuerza la idea de que muchas comorbilidades tienen una base biológica compartida, lo que a futuro podría ayudar a afinar diagnósticos y líneas terapéuticas más “transversales” (en vez de tratar cada etiqueta como si viviera en un universo separado).

Fuente: Nature

2) Un “wearable” (tipo pulsera) para reducir tics: neuromodulación no farmacológica

Otra noticia llamativa es el avance de Neupulse, un dispositivo de muñeca que aplica estimulación del nervio mediano con el objetivo de reducir la frecuencia e intensidad de los tics (y también la “urgencia” previa). Lo importante aquí es el enfoque: no es medicación, es una vía de neuromodulación diseñada para ser discreta y usable en el día a día. Aún está en camino de despliegue regulatorio y comercial (con disponibilidad prevista a partir de 2026 en algunos territorios), pero es una señal clara de que están creciendo las alternativas tecnológicas para el manejo de síntomas.

Fuente: Drug Developement and Delivery

3) Ecopipam: un candidato farmacológico con datos de seguimiento

En paralelo, sigue ganando atención ecopipam, un fármaco con un mecanismo distinto al de muchos tratamientos clásicos (centrado en la vía dopaminérgica D1). La idea de fondo es buscar eficacia con un perfil de tolerabilidad que sea manejable. Se han publicado y comunicado resultados relevantes (incluyendo seguimiento prolongado y resultados de fase avanzada), que alimentan el debate sobre si puede convertirse en una opción más dentro del arsenal terapéutico (especialmente en población pediátrica y adolescente). Como siempre: esto no es una recomendación médica, es información para seguir el tema con criterio.

Fuente: PubMed

4) Patentes e informes de mercado: señal de interés (no prueba de eficacia)

También han circulado notas de patentes y de mercado relacionadas con Tourette. Esto, por sí solo, no demuestra efectividad clínica (a veces solo indica “hay negocio”), pero sí sirve como termómetro: hay compañías intentando abrir camino en tratamientos (incluyendo aproximaciones basadas en cannabinoides en microdosis, según comunicados corporativos) y consultoras reportando crecimiento esperado del sector por diagnóstico, awareness y nuevas terapias.

Fuente (patente/comunicado): Nasdaq

Fuente (informe/mercado): Pharmiweb.com


Nota importante (la de siempre, porque el cuerpo no es un juguete)

Cualquier novedad sobre tratamientos, dispositivos o sustancias debe hablarse con el equipo médico. Compartimos avances para informar, no para que nadie autoexperimente.

Queremos escucharos

¿En qué tema os gustaría que profundizásemos en próximas publicaciones?

  • Genética y comorbilidades (Tourette, TOC, TDAH, ansiedad…).
  • Tratamientos no farmacológicos (neuromodulación, terapias conductuales, estrategias prácticas).
  • Medicación (qué hay, qué viene, para quién, pros y contras).
  • Vida diaria (cole, familia, trabajo, estigma y herramientas concretas).

Nota: Este texto se ha redactado con ayuda de inteligencia artificial. La versión final publicada ha sido revisada y supervisada por el equipo humano de la asociación.

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Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette

No nos etiquetes, solo es un diagnóstico

En el Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette, desde APASTTA queremos subrayar que un diagnóstico de Síndrome de Tourette significa que la persona tiene una condición distinta, ni peor ni mejor que las de otras personas, y no debe ser asociada a estereotipos negativos. No nos etiquetes, por favor. Sobre todo si la etiqueta es fea 😉

No estamos enfadados. Simplemente te miramos fuerte 😉

Un Homenaje a Mary Robertson

¿Sabías que el 7 de junio se celebra en honor a la Dra. Mary Robertson? Ella es una pionera en la investigación del Síndrome de Tourette y ha inspirado a una generación de especialistas en este campo. Originaria de Sudáfrica, su pasión por la medicina comenzó con el apoyo de su madre y un inspirador profesor. Fue la primera mujer en recibir un Doctorado en Ciencias Médicas en la Universidad de Ciudad del Cabo y ha recibido numerosos premios, incluyendo tres Lifetime Achievement Awards. Además, jugó un papel clave en la formación de la Asociación de Tourette del Reino Unido y la Sociedad Europea para el Estudio del Síndrome de Tourette (Sovereign Magazine).

Alzamos la Voz

Desde APASTTA, queremos que te unas a nosotros en nuestras actividades de concienciación este 7 de junio. Compartir información y apoyar a los afectados es esencial para romper prejuicios. Hoy es un día para intentar educar y promover la comprensión de la sociedad. Aprovechémoslo.

Información y Apoyo

Visita nuestra web y síguenos en redes sociales para acceder a recursos y novedades sobre nuestras actividades. Si tú o un ser querido habéis sido diagnosticados, ¡estamos aquí para ayudarte!

Juntos, podemos marcar la diferencia.

Reunión de socios: esperanza y experiencias enriquecedoras

El pasado viernes 17 de marzo disfrutamos de una de las reuniones de socios más emotivas y enriquecedoras en mucho tiempo. ¡Fue un encuentro increíble! Nos reunimos 9 personas en línea (vía Teams), entre las que estuvieron Paula y Alfonso, dos nuevos miembros, y Clara, una afectada gijonesa, que ahora vive y trabaja en Barcelona.

Los tres nos abrieron sus corazones y nos contaron cómo, cada uno a su manera, han superado las peores fases del Síndrome de Tourette. Sus historias son motivo de esperanza para los padres de niños afectados por el síndrome, que ven, que a pesar de las malas rachas hay siempre motivo para pensar que pueden venir tiempos mejores.

Un momento de la reunión de socios de APASTTA del 17 de marzo

El ambiente de la reunión fue cálido y cercano, y todos nos sentimos realmente inspirados por las experiencias compartidas y el apoyo mutuo. Esto nos recordó la importancia de mantenernos unidos y seguir trabajando juntos para brindar apoyo emocional y práctico a quienes conviven con el Síndrome de Tourette.

Tras el éxito de nuestra reunión en línea, estamos emocionados por planificar otro encuentro el próximo mes. Esta vez, queremos llevarlo a cabo en un entorno más natural y relajado, para conectar aún más con los participantes y disfrutar de un espacio al aire libre. Estamos barajando opciones y buscaremos el lugar perfecto para nuestro próximo encuentro.

Os invitamos a seguirnos en nuestras redes sociales para estar al tanto de todas nuestras actividades, eventos y recursos relacionados con el Síndrome de Tourette. Somos especialmente activos en Facebook e Instagram, pero también nos pueden encontrar en Twitter y LinkedIn. ¡Únete a nuestra comunidad y ayúdanos a romper estigmas y fomentar una mayor comprensión y aceptación!

Dejamos aquí todos nuestros puntos de contacto. Anímate y vente a nuestra próxima reunión 😉

Contacto

«Les presento a TOC»

Os dejamos aquí un artículo excelente de nuestro amigo Íñigo, donde habla en primera persona de cómo ha vivido y sigue viviendo con un TOC AGUDO, un trastorno que en ocasiones va de la mano del Síndrome de Tourette.

Muchas gracias por tus palabras, seguro que ayudarán a muchas familias que están pasando por lo mismo.

Un abrazo muy fuerte 🤗

Podéis leer su artículo en El Periódico de Aragón a través de este enlace.

El 15 de octubre elegimos nueva presidenta/e

Uno de los puntos importantes que tocamos en la reunión de socios de ayer, fue el futuro cambio de directiva. Raquel García, nuestra actual presidenta, deja el cargo, después de mucho tiempo de trabajar por los intereses de los afectados por el síndrome de Tourette y sus familias. Muchísimas gracias, Raquel G. Triana, por tu trabajo y esfuerzo de estos últimos años.

El próximo 15 de octubre a las 18:00h celebraremos otra reunión de socios (video conferencia a través de Teams) para que se vote a los candidatos que se hayan presentado a la presidencia de la asociación.

Cualquier socio actual, que esté al día de las cuotas, puede presentar su candidatura. Tenéis de tiempo hasta el mismo día de la reunión. Simplemente enviad un correo electrónico a apastta@gmail.com para que quede registrada vuestra presentación como candidato.

Obviamente os animamos a asistir a la reunión. Cuantos más seamos mayor legitimidad, ánimo y apoyo, tendrá la persona finalmente elegida. Para finalizar simplemente reconocer y agradecer de nuevo la labor de Raquel en estos últimos años. Ser la cabeza visible de una asociación como la nuestra significa fundamentalmente mucho trabajo e interminables quebraderos de cabeza. Así que muchas gracias, Raquel.

En los próximos días compartiremos en el grupo de whatsapp de socios el enlace para la reunión. Si no estáis en el grupo podéis solicitarnos el enlace por aquí.

Reunión de socios (14-02-2020)

Ponemos por aquí una foto de nuestra última reunión de socios. En ella hablamos, entre otras cosas, de la sesión de terapia para adultos que estamos organizando para marzo. En breve os daremos más información.

Pero lo más importante de todo, fue una reunión con un montón de caras nuevas. Estamos creciendo y no podemos estar más contentos.

¡Gracias a los nuevos socios por su confianza!
¡Nos vemos en la siguiente!

Foto de la reunión de socios que celebramos el 14 de febrero de 2020

Concierto Magaya Astur – Vídeos

Una pequeña muestra de lo vivido ayer en la sala Acapulco. Queremos agradecer de forma especial el tiempo, talento y ganas sobre el escenario que de forma completamente desinteresada nos ofrecieron todos los extraordinarios músicos que participaron. ¡Mil veces gracias!

Por lo que podéis ver el público no fue el único que se lo pasó en grande ayer en la sala Acapulco